1373
7
0

Я хочу услышать голос сына


Светлана Никитина семь лет борется и ждет, когда ее ребенок научится самостоятельно дышать, а потом говорить.


Мы застали Кирилла за игрой. С сестрой они запускали машинку по гибкой пластиковой трассе. Вместе с детьми немного понаблюдали, как маленький электромобильчик с легкостью преодолевает крутые виражи. А уж потом перешли к серьезным вещам.

Кирилл Никитин готовится стать первоклассником. Ему в январе исполнится 8 лет. Его зачислили учеником школы №9. Уже определились по какой программе пойдет обучение. Для мамы Светы это большое событие.

— Нам уже сообщили, что помимо учителя с нами будет заниматься дефектолог и другие специалисты. Они будут приходить домой. Я очень рада. Для Кирилла это будет большой плюс в развитии. И это бесплатно, - делает акцент Светлана Никитина.

Кирилл родился в 2013 году. После рождения ему поставили диагноз — врожденный порок сердца. В четыре месяца мальчик перенес операцию.

— После этого ребенок находился в реанимации. На искусственной вентиляции легких. Когда пришло время снимать его с аппарата ИВЛ, он не смог дышать самостоятельно. Мы месяц пролежали в кардиохирургии, а потом нас перевели в реанимацию детской областной больницы. Там определили, что у него справа диафрагмальная грыжа. Легкое поджато.

Сделали еще одну операцию — убрали грыжу. Ребенок начал дышать самостоятельно, но перед выпиской стал снова задыхаться.

— Такая ситуация повторялась несколько раз, - вспоминает Светлана. — В итоге в 8 месяцев нам поставили трахеостому (искусственное дыхательное горло). За время пребывания в больнице мы перепробовали все антибиотики. Послеоперационный период был осложнен внутрибольничной пневмонией. В итоге мы выписались, пробыли дома 10 дней, и нас снова положили в больницу. Произошла остановка сердца, из-за этого начались неврологические осложнения — приступы эпилепсии. Нам подобрали два лекарственных препарата, приступы прекратились. Наступила медикаментозная ремиссия. Препараты пока не отменяют.

Светлана просто признается, что жить с таким ребенком на руках страшно. Необходимо постоянно следить, чтобы в легких не скапливалась мокрота.

— У меня несколько раз случалось, что он начинал задыхаться. Надо быть хорошо обученным, чтобы поменять трубку в считанные минуты. На такие вызовы приезжает обычная детская бригада. Она ничем тебе помочь не может. И едут они полчаса. Я уже проверяла. Ребенок столько не может не дышать. Поэтому я всему научилась сама.

Светлана не работает. В городе у нее близких родственников нет. Ребенка оставить не с кем. У мужа давно другая семья. От него есть только поддержка в форме скромных алиментов. Поэтому рассчитывает только на себя.

— Я все приобретаю сама. Трубочки, катетеры, чтобы их чистить. Фильтры для прогулок на улице. Они нужны, чтобы задерживать пыль. Даже оборудование, чтобы в 2013 году забрать его домой, я купила сама. А вот то, что вы видите, — это новые ингаляторы, которые закупил недавно Минздрав. Немножко помогли с катетерами. Я их набрала. Они дорогие. А трубки нам пока не выдали. Когда это произойдет — неизвестно.

Еще Светлане через благотворительный фонд "Мы вместе" меценатом, фамилию которого она не знает до сих пор, была приобретена немецкая кровать-трансформер. С помощью электрических механизмов она поднимается и опускается, меняется формат лежанки — можно не вставая, только нажав на кнопку, приподнять голову или ноги.

— Она стоит 120 тысяч. Я обалдела, когда транспортная компания доставила ее из Москвы всего за неделю. Она была разобрана. Я по образованию инженер-конструктор, поэтому собирала кровать сама.

Сейчас у семьи Никитиных ответственный период. Второй год Кирилл с мамой ездит в Москву — в Российскую детскую клиническую больницу. Они посещают ее каждые два месяца. Последний раз были в июле, следующая поездка в сентябре.

- Это снова наркоз, снова операция. Нам надо избавиться от трубочки, чтобы дальше развивать ребенка. Все лечение рассчитано минимум на два года. Пластика трахеи делается в несколько этапов. У него не было в ней просвета, как у нас с вами. Он не мог дышать через рот и нос. Только через трубочку.

В прошлом году Кириллу вставили Т-образную трубку. Она помогает сформировать правильный просвет в трахее. Прогресс в лечении есть.

- Наш лечащий врач сказал, что просвет у него хороший. Он уже может дышать самостоятельно. Но возникла проблема - происходит сброс пищи в трахею. Если мы с ней не справимся, то все лечение было зря. В этом нам может помочь только логопед-реабилитолог.

В Первоуральске такого специалиста нет. Светлана потратила достаточно много времени, чтобы найти его в Екатеринбурге.

- Лечение платное. На несколько месяцев. В месяц - две недели занятий, две недели отдыха. Минимум надо заниматься полгода, а это примерно 15 тысяч в месяц. Всего около 90 тысяч.

Врачи не исключают того, что если у ребенка восстановится дыхание, то Кирилл сможет научиться говорить. А мама очень хочет услышать голос своего сына.

- Я в Москве в клинике видела, что дети с таким недугом могут говорить. И мне хочется услышать голос сына. А пока мы общаемся только жестами и взглядами. Он умеет сказать без слов, чего ему хочется.


 

Желающие поддержать Светлану Никитину в этот ответственный период могут связаться с ней по телефону +7-922-196-02-80:

Либо перечислить посильную помощь на карту "Сбербанка" - 2202 2009 7544 1377


 

Фото Дмитрия Дегтяря