825
12
0

Не будем же мы теперь любить его меньше


Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается


В календаре для этого дня определена дата – 2 апреля. День, когда проходят акции, в небо улетают синие шары, а по телевизору можно увидеть редкий фильм о людях с аутизмом. Например, «Человек дождя» или российскую корокометражку «Каждый 88-й». Теперь уже, согласно более свежим данным, каждый 68-й человек в мире имеет признаки расстройства аутичного спектра. Один из них – восьмилетний Максим Бабушкин. Красивый, подвижный и очень искренний. Основная черта людей c аутизмом — они, в отличие от обычных, не умеют врать, притворяться и по щелчку пальца встраиваться в систему.  С ними хлопотно, неудобно, непонятно. Но они есть, и у них есть абсолютно такое же право на жизнь, как и у всех. Мы идем знакомиться с очередным особенным парнишкой.

Выбегает, протягивает для приветствия руку и практически тут же убегает к себе в комнату. Первое знакомство с Максом состоялось. Вскоре он вернется. Два новых человека в дверях — не вполне привычное начало дня для темноволосого паренька. Людмила — мама Максима — приветливо проводит нас в комнату.

— Фотоаппарат, — вполне понятно произносит Макс.

— Это хорошо или плохо? — улыбается коллега.

—Нет, ему нравится фотографироваться, но с чужими людьми он может сделать вид, что ему неинтересно и уйти.

Ему интересно. И коллега уходит вслед за Максимом «ловить» интересные кадры. Потому что искренний в своих порывах и чувствах ребенок уже пошел смотреть мультики в другую комнату.

— Зато по-честному, это же мы все скрываем!

Максим — единственный сын Бабушкиных. Диагноз «аутизм» ему поставили несколько лет назад, прежде, чем родителям пришлось обойти массу врачей и специалистов. Сейчас, говорит Людмила, она понимает, что особенности проявились практически сразу.

— Первые «звоночки» появились уже после полугода. Он не мог научиться сидеть сам, не мог держать игрушку. Ему нужно было постоянно показывать и натренировывать руки, не получалось очень долго. Педиатры ничего не говорили. После года появилась речь, он говорил отдельные слова. Потом переболел с высокой температурой, и речь пропала. И после этого стало больше видно отклонения от нормы. Он особо не играл с детьми. Резко все пошло. Сейчас говорят, что можно уже заранее понять, родится ли ребенок с аутизмом. Но это в Европе делают исследования на ранних сроках. Хотя, мне кажется, это пока на грани фантастики что-то.

В Первоуральске на грани фантастики оказалось все. После того, как в частном детском саду приглашенный специалист заподозрил у Максима признаки аутизма, Бабушкиных направили к терапевту. Оттуда — к неврологу, дальше —в «Бонум». Там ответили — должен заговорить. Максиму было три года, когда диагноз был установлен.

— Это было ударом. Мы долго отрицали внутри себя все это. Диагноз поставили, на этом все закончилось. Я спрашивала, что мне делать сейчас. Таблетки выписали для стимуляции мозговой деятельности, уколы. Больше ничего не предложили, ни занятия с психологом, логопедом или дефектологом. Предложили встать на очередь в детсад N3. Я по наивности решила, что там будут все делать, но, в принципе, он ничем не отличается от обычного детсада. Единственное, что в группе меньше человек.

Бабушкины стали искать. Тогда еще жили в Екатеринбурге, обходили центры, ходили на консультации. Логопеды по-честному отказывались, говорили, что не их профиль. Занятия с единственным согласившимся взять ребенка специалистом успехов не дали. По семейным  обстоятельствам семья переехала в Первоуральск. И здесь состоялась встреча, которая изменила жизнь Макса. В центре «Логопед» с Анной Костюк. Первые результаты пошли сразу.

— Он был вообще неуправляемый, как Маугли из джунглей. С ним никуда нельзя было пойти – если он решил идти этой тропой, то никуда нельзя свернуть, иначе паника, падал на землю, бился, кусался. В детстве мы не придавали поначалу внимания такому поведению. Единственный ребенок, внук, немного избалованный. Мы настаивали на своем, не слушая его. Думаю, мы правильно делали. После долгих тренировок он повторять начал слова. Если раньше сторонился  людей, то тут стал гораздо общительнее.

Максим стал тянуться к социуму. Тот в ответ не спешил распахивать объятия. Дети не понимали его импульсивности и речи, избегая совместных игр. Макс недоумевал, что с ним не так.

— Ему нравится социум. Сам подходит, пытается вникнуть, подражать. Пока такого нет, чтобы его воспринимали как-то — либо шарахаются, либо стараются не замечать. Люди не знают, как реагировать на таких детей. Либо привержены устоявшемуся мнению, что они «не совсем того». Даже единицы из детей играют с ним. Он не разговаривает, как таковой речи у него нет, отдельные какие-то слова только. У него еще дизартрия — нарушение речи. Диагноз поставили – несформированность языковых навыков. Понимать-то он все понимает.

Более того, смеется Людмила, нахватался в садике и в интернете нецензурных слов, и с удовольствием вставляет их по делу. Причем, произносит их абсолютно четко.

— Вообще, если что-то ему понравился, он практически сразу запоминает, если что–то не нравится — до последнего противится.

—То есть, он просто честный человек?!

Честный человек любит картофельный чипсы определенной марки и, как и все дети, конфеты. Но тоже — определенные. Ни за что не наденет грязную одежду, в конце дня все сложит в стиральную машину. Обслуживает себя сам. Правда, разогревать еду еще не умеет. Это впереди, говорит Людмила.

— Читать ему не особо нравится, ему нравится проходить лабиринты. Нравится провести до конца, проверить, запомнил он путь или нет. Здесь, как раз, есть то самое алгоритмическое мышление, которое понятно таким детям. На компьютере мы его не особо учили, но он хитрый сам учится, сам включает мультики и ролики.

Не только включает. Он по этим самым роликам уже выучил счет на английском языке, алфавит и много слов. «Мама» на двух языках говорит. Пишет вполне себе прилично, судя по школьным прописям. Нагрузка у Максимки нехилая. Посещает обычный детский сад, центр «Логопед» и подготовительные занятия при шестой школе.

— Ходим в обычный детсад с тьютором. 2,5 года уже. По 3-4 часа каждый день. Тьютор помогает ему адаптироваться и слушать воспитателей и педагогов. У него должен быть пример как себя вести. Бабушек здесь у нас нет. А, если я все время буду с ним, он не будет признавать других авторитетов. В «Логопед» почти каждый день ходим уже четыре года. Разные совершенно занятия. Чтение, математика, физкультура. Ему больше нравятся поощрения. Быстро сделал – получил игрушку. И самому нравится, когда он что-то выучивает.

В школу Максу ходить тоже нравится. Во-первых, не надо рано вставать. Во-вторых, есть переменки. А еще – можно ходить из одного кабинета в другой.

—К школе готовимся. Он, конечно, отстает, но до десяти в уме считает. Примеры решает. Слова по слогам читает. Могу школьные тетради показать. Мы еще с прежним директором, когда разговаривали, сказали, что возьмут, если мы переедем в этот район. На случай, если придется переводить его на домашнее обучение. Но нам бы не хотелось изоляции. Комиссию мы прошли, заявление в Управление образования написали. Нам сказали, что в ресурсном классе должен быть только один такой ребенок, и учитель должен пройти определенную подготовку. Один раз был у нас такой эксцесс – учитель построила их перед классом, и все зашли, а он не успел. И все. У него случился ступор, и он не пошел учиться.

Людмила достает тетрадки и раскраски – все предельно аккуратно, без выезда за границы рисунка. Тут же на доске пишет примеры. Макс быстро рисует ответы и увлекается новым.

—Он раньше, вообще, не мог задержать ни на чем внимание дольше несколько секунд. После занятий научился концентрироваться. Новое и то, что его заинтересовало, он быстро делает. Неинтересно – нервничает уже, но все равно делает. Истерики подкорректировались. Иногда упадет на колени, смотрит на меня – я говорю: « Вставай, ты что делаешь!». Помогли регулярные занятия, практически нет эксцессов. Плюс,  он занимается со здоровыми детьми и старается себя держать так же, как они. Сейчас они уже стали приглашать его в свои игры.

Людмила редко оставляет Макса одного. Только по крайней необходимости. Взамен того, чтобы сын общался с другими людьми, ей самой пришлось уйти из социума и распрощаться с работой. Говорит, непросто все то. Но они с мужем должны думать о том, как их сын будет жить дальше. Это – главное.

— Мы же думаем, что с ним будет дальше, когда нас не станет. Он должен полностью себя обслуживать, готовить, ходить в магазин, поликлинику. Это минимум. Профессию какую-то, пусть простую, получить. Техника ему нравится. Вчера вот чинили диван, он шуруповертом сам орудовал. Я часто выключаю все телевизоры, забираю телефон и говорю – иди, играй. И он начинает думать, что ему делать. Иногда просто сидит, потом одно возьмет, другое. Все равно нужно развивать фантазию, чтобы он мог себя занять. Мы над этим работаем.

—Он пока не осознает отношения общества к нему, поэтому ему пока удобно. Но уже начинает недоумевать, почему с ним не всегда хотят общаться. Мы хотим, чтобы его принимали по большей части. Что касается инклюзива, то считаю, у нас его нет. Есть то, что родители сами выбили для своего ребенка.

Сами выбили и сами занимаются. Раньше это было по восемь часов в день, сейчас чуть меньше. Останавливаться нельзя, иначе пойдет регресс. Водили на бокс, там Максиму очень нравилось бегать по кругу и разминаться. Когда занятия перенесли на улицу, у мальчишки вновь возник ступор в голове, алгоритм нарушился. Решила пару лет подождать, но обязательно заниматься спортом.

— Ему, конечно, проще ткнуть пальцем в какую-то вещь, но теперь он осознает, что можно сказать. Просто, если не получается сказать правильно, он пытается это слово замолчать. Если раньше наше настроение  и реакцию он больше угадывал по интонации, то сейчас уже анализирует последствия своего поведения, знает, если что-то сделал не так. Не любит, когда меняются планы. Если решили ехать в магазин, значит так. Четко знает, на какой остановке выходить и нервничает, если мы ее проезжаем. На улице кому-то не нравится его поведение. Кто-то ругается, кто-то что-то говорит. Бабушка тут сделала ему замечание -  зачем он гоняет голубей, они же устали летать! А ему нравится движение, нравится, когда кто-то порхает.

Сам Макс то и дело порхает из комнаты в комнату, несколько раз подходит к компьютеру, обнимает маму. Людмила говорит, он подвижен по настроению, не больше и не меньше, чем любой другой ребенок. Просто чуть более импульсивен, порывист и искренен.

— Может, и есть в этом плюсы – он не врет, не хитрит, он прямой. Как говорится, не факт что из хорошего ребенка вырастет хороший человек. Как муж говорит: «Не будем же мы его любить меньше».

—В чем нуждается общество, чтобы воспринимать таких детей. Может в информации?

—Мне кажется, в доброте нуждается общество. Внутри что-то должно быть. Может, пропаганда добрых фильмов, таких, как «Человек дождя», к примеру, а не просто акция «синие шары», когда никто не понимает, что к чему. Показать  этих людей изнутри. Это же очень добрые люди. Они нас учат терпению, искренности. Покричать и вспылить так  и любой здоровый может. А, знаете, вы ему понравились!

 


 

Фото Анастасии Нургалиевой