2249
9
0

Мальчик, который не спешит соглашаться


История семьи Беляевых, для которых аутизм — это не страшно


Дружная семья Беляевых

Специалисты говорят: «Если вы знаете одного аутиста — это не значит, что вы знаете об аутизме». Некоторые дети овладеют речью, другие нет. Одни будут отставать в умственном развитии (таких примерно 45%), у других проявится блестящий интеллект или феноменальная память. Кто-то сделает открытия или напишет книги, а кто-то так и не сможет научиться читать. Но какими бы разными они ни были, аутисты способны нам открыться, если мы приложим усилия, чтобы научить их общаться с нами.

Редакция SHAYTANKA.RU продолжает цикл публикаций в рамках проекта «Каждый 68-й» — о том, с чем сталкиваются люди с расстройствами аутичного спектра


 

— Папа, папа! — в прихожую на звук закрывшейся двери выбежал главный герой нашей истории — семилетний Антон Беляев. Резко остановился, увидев вместо горячо любимого отца какую-то тетю, развернулся, с такой же скоростью «улетел» обратно.

Антон Беляев

Антон садится на диван, уворачивается от нашего фотографа и всячески старается, вернее, не старается произвести хорошее первое впечатление: капризничает, забрасывает ногу на стол, таскает сахар из сахарницы. Мама — Елена Беляева — шикает на сына, мы улыбаемся — дети, которые ведут себя не по шаблону, умиляют. А дети с аутизмом — явно посланы в этот мир, чтобы показать нам жизнь за рамками правил.

Елена Беляева

— Он наш первенец, первый внук в обеих семьях, — рассказывает историю своей семьи Елена Беляева. — Поначалу я просто думала, что это избалованный ребенок — бабушки балуют, мы… Но Антон не разговаривал, совсем не разговаривал, не интересовался миром. Представляете, он даже не гонял голубей!  Мне говорили — да успокойся, это же мальчик, они всегда «долгие».

До 3,5 лет семья Беляевых жила в поселке Арти — тихом, спокойном месте, без шумов, суеты и толпы. Но настала пора переезжать в город — в поселке стало сложно с работой.

И здесь странности стали просто бросаться в глаза:

— Антон затыкал уши. Постоянно, когда мы выходили на улицу. Так и шел. Со стороны выглядит странно, — Елена демонстрирует жестами, как ходил по улицам Антон. — А потом мы начали проходить комиссию перед садиком, попали к неврологу Янцен, которая буквально закричала: вы что, обалдели? И отправила нас в «Бонум».

Беляевы не ограничивают сына в "общении с гаджетами" — за этим будущее, поэтому общения с техникой необходимы

В «Бонуме» Антошу посмотрел психиатр, назначил препараты, отправил обратно в Первоуральск — наблюдаться у психиатра.

Так Беляевым пришлось начать новую жизнь — с ребенком, у которого расстройство аутичного спектра.

В шкафу напротив дивана Антон устроил «хранилище» — фломастеры, цветные карандаши, альбомы, игрушки. Все хаотично свалено в кучу.

Удивляюсь:

— А разве аутичные дети не отличаются педантизмом и склонностью к упорядочиванию?

— Педантизмом отличаюсь я, — улыбается Елена. — А вообще говорят так: если вы знаете одного аутиста, это не значит, что вы знаете про аутизм. Они все очень разные. Антон, например, жуткий чистюля — брезгливый, жутко недоволен, когда на его одежду попадает еда или грязь. Обожает воду — может просто часами лежать в ванной, погрузившись в нее с головой, только лицо торчит.

 

Когда Беляевы вернулись от психиатра, Елена «прошерстила» интернет — начиталась всякого. Из формулировок врачей сложилась и реакция — это не аутизм, это всего лишь признаки, мы его вытащим, и он будет обычным ребенком.

— Я считаю, надо писать везде, большими буквами: аутизм — серьезное психическое заболевание. Но для врачей, не только наших, но и мировых, аутизм — это такая темная лошадка, диагноз, с которым непонятно что делать, как лечить. Он слишком разный. Антошка, посмотри на дядю!

Антон замирает перед камерой, нам удается сделать пару снимков. Через пару минут он карабкается на комод, оттуда — на спинку дивана, обкладывается подушками и смешно голосит: «Спасите-помогите».

Всем смешно, однако такой реакции давать не надо — она поощряет те действия, которым Антон привык привлекать внимание.

— У него полностью отсутствует чувство страха, инстинкт самосохранения. Он выбегает на дорогу, у нас все ручки сняты с окон — он просто не понимает, что есть опасные для его жизни вещи, — рассказывает Елена.

Через год после первого визита в «Бонум», Елена вернулась туда: прогресса не было. Несмотря на препараты, инъекции и прочее.

— Я поняла, что это не выход. Что нужно что-то другое.

Другим стали занятия — в центре Анны Костюк. По специальной программе. Антон начал делать уверенные, заметные успехи: выучил буквы, цифры, научился читать, писать. Причем пишет он каллиграфическим почерком.

— Нам сказали, что интеллект Антона не пострадал. Отставание у нас только потому, что мы поздно начали занятия, а так бы он научился считать гораздо раньше. Звуки, кстати, у него все поставлены, говорит он четко, — рассказывает Елена.

Позволить себе занятия в центре «Логопед» Беляевы смогли после того, как оформили инвалидность для Антона — теперь вся государственная материальная поддержка уходит на занятия мальчика. Но и с инвалидностью Елене приходится преодолевать массу препятствий:

— Ежегодно он должен ложиться в психиатрию на Сибирский тракт для наблюдений. На месяц. Без мамы. Меня это категорически не устраивает. Я так и сказала: не хотите продлевать инвалидность — не надо, а ребенка я не отдам, — Елена настроена решительно. — Я для него — центр его мира, как он будет там без меня? Без семьи? Да и какие адекватные наблюдения могут быть, если ребенок будет в постоянном стрессе?

Елена Беляева — из тех, кто не стыдится ребенка с особенностями. Это редкость. Большинство родителей считают это «стыдной историей», стараются не сталкиваться с социумом, который не сильно расположен к чужим проблемам.

— Почему людям стыдно? Знаешь, я вот задумывалась над этим, есть версия: обычно же порицают, говорят, что «меньше пить-курить надо было в молодости». Это неправда: я вела нормальный образ жизни, во время беременности особенно береглась. Просто так случилось. И мне без разницы, кто что там за спиной говорит. Сложно другое — люди не готовы принимать тех детей, которые отличаются. Они воспринимают это как опасность, как раздражитель.

Один из недавних примеров — походы на городскую горку.

Антон не понимает, что такое очередь. Он бежит и не замечает тех деток, которые томятся в ожидании. Забирается и катится. Есть он. Есть горка. Есть ощущения. Остальной мир вмешивается бесцеремонно: одергивают за рукав, ругаются.

— Я просто не успела добежать с ним и объяснить, что нужно подождать. Реакция людей поразила — агрессия. Пришлось объяснять, что Антон не совсем здоров, — разводит руками Елена.

А еще Антон — «бегунок». Он убегает по тем маршрутам, которые знает. Бежит туда, где тепло и вкусно — в магазины. Родители находят его там и платят за то, что он успел попробовать. И не платят за то, что не успел, — воспитывают, не поощряют нежелательные выпады.

— Это страшно, на самом деле, — делится Елена. — Я думала над тем, чтобы ввести какие-то общепринятые опознавательные знаки: нашивки, значки, в Европе носят специальные футболки. Пока это на уровне идеи.

 

Младший брат Антона Андрей не представляет себе игр без него

На уровне идеи и еще одна отличная, на наш взгляд, инициатива — создание в Первоуральске ресурсных классов.

Классы, которые оборудованы на базе общеобразовательных школ, где аутичные дети обучаются рядом с другими детьми.

— Мы поднимали этот вопрос в управлении образования Первоуральска. Проблема даже не в том, что это дорого, а в том, что надо отыскать преподавателей, готовых пройти обучения для работы с детьми-аутятами. Желающих немного, — говорит Елена.

Если проблему с кадрами и помещением должны решить чиновники, то программу для обучения детей вызвалась написать Анна Костюк. Для нее это — амбициозный профессиональный проект.

— Честно, я не знаю, хочу ли я ставить эксперименты над Антоном, — озвучивает свои сомнения Елена. — С одной стороны, обычная школа — это путь к развитию, а не деградации. Наверное. Но будет ли ему комфортно там? Может, нам проще закончить коррекционную школу со справкой, а потом пытаться вливаться в общество.

На раздумья Елене еще два года — в школу Антон пойдет в 9 лет.

А пока она удивляет своей открытостью и готовностью говорить о проблеме.

Решив принять участие в конкурсе «Миссис Первоуральск», Елена вышла на сцену с синим воздушным шариком (синий — цвет аутизма), как бы обращаясь к зрителям: «Да, мой ребенок — с расстройством аутичного спектра. И это не страшно и не стыдно». Следующий шаг — акция с шествием по городу. Несколько десятков человек вышли 2 апреля — во Всемирный день распространения информации об аутизме — на улицы города с синими шариками, фасад Инновационного культурного центра в тот день тоже стал ярко-синим.

 

 

— Этого мало, — уверена Елена. — Должно поменяться отношение общества, медиков. Должны сами родители принять своих особенных  детей, а то у нас из крайности в крайность: то весь мир обязан, то сидим и дальше своей норы не нос не показываем. И еще: у меня никогда не было сомнений — рожать ли еще малыша или нет. Конечно, да. Андрюша вон как тянет за собой Антона: сидеть ему не дает на месте, дергает — то в мяч, то побегать. И никаких страхов. Муж Иван, например, не видит проблемы брать его везде с собой…

— Он у меня даже за рулем в деревне ездил, руль крутил, — не без гордости сообщает папа.

Иван и Антон Беляевы

Папа — отдельная история в жизни Антона. А Антон — в жизни папы Ивана. Перед глазами нашей редакции мелькали разные герои, разные семьи, во многих — отцы просто уходили подальше от проблем, от разочарования. Строили другие семьи.

Иван делает круглые глаза и говорит:

— Когда мы забеременели, то ожидания были самые радужные. Вышло так, что Антошка с особенностями. Я его по-особенному и люблю.

— А еще он очень не любит соглашаться — до сих пор не говорит слово «да» ни в какую, — улыбается Елена. — Что будет потом — посмотрим. А пока мы дадим ему выбор и поймем, в чем Антон молодец. Он, например, замечательно поет. 


 

Фото Сергея Макарова и личного архива семьи Беляевых